城市信报:记者探访市妇儿医院产前产后一体化中心 不是所有先心病都得手术
发布时间:2017/9/27 9:53:32 / 【关闭】
对妈妈来说,怀孕就像闯关。确认怀孕后,担心有没有胎心,胎心正常了又担心唐筛不过关,唐筛终于过关轮到产前大排畸——四维彩超了,更是紧张到了嗓子眼 。在宝宝出生前的这项全面体检中,先心病的检出率很高,一年25550人中4110例胎儿心脏有问题。但这并不意味着所有的先心病都得进行手术。从2005年,青岛妇儿医院建立产前产后一体化中心,作为全省唯一一家中心,让数不清的孩子得到了生存下来的机会。
孕晚期胎儿患重病
王女士与丈夫结婚多年,一直未能成功受孕 ,之后通过试管婴儿技术终于成功怀孕,在全家沉浸在等待小生命诞生的喜悦中时,命运给了这个家庭沉重的一击。孕晚期的定期产检B超时,医生发现胎儿存在严重膈疝,压迫肺脏及心脏,王女士和丈夫奔走市内多家医院,医生都告知胎儿预后不良,建议放弃胎儿。
几经辗转,王女士一家来到立博ladbrokes中文胎儿医学门诊,产科首席专家张战红在排除了胎儿染色体异常后,立即组织胎儿医学专业孙越主任、小儿外科杨传民主任、NICU仇丽华主任、超声科陈涛涛主任、核磁衣蕾医生等专家进行多学科会诊,专家认为虽然存在着围产儿死亡可能性,但宝宝仍有出生后手术治疗的条件,可以考虑继续妊娠。考虑到宝宝对于这个家庭的重要意义,王女士和丈夫要求继续妊娠,拉开了这场历时2个月“产前产后一体化”救治帷幕。
在胎儿门诊定期产检严密监护1个月后入院待产,分娩现场由产科、小儿外科、新生儿科组成“产房手术”团队,产科孙越主任主刀剖宫产,宝宝出生后数分钟立即出现呼吸窘迫、皮肤青紫,立即由小儿外科杨传民主任“接棒”行小儿膈疝修补术,经过长达数小时的手术,宝宝被转入NICU 监护治疗。经过1月的积极救治,宝宝术后恢复良好,心肺功能也日趋正常,王女士一家带着健康的宝宝开开心心出院,准备迎接新的一年。
胎儿畸形家长需镇定
怀孕对很多家庭来说是一件很伟大也很不容易的事情,每个宝宝都值得我们深情相待。目前随着我国医疗技术水平的发展,大部分的单纯结构畸形都可以生后治疗,并且治疗效果很好,因此妈妈们在得知了宝宝存在某种畸形的情况下,千万要镇定镇定再镇定,切勿盲目引产。针对先天性畸形及发育异常的胎儿,青岛妇儿医院建立的青岛市特色的胎儿医学多学科会诊平台,所有孕期有问题的宝宝都可以通过胎儿医学会诊,在排除染色体异常后,得到多学科专家的会诊意见,对于需要生后进一步治疗的宝宝均能在出生后得到及时的治疗,而后绝大部分能正常生存,健康成长。
据了解,半岛妇女儿童医学联盟成立以来,胎儿医学中心共接诊来自烟台 、日照、潍坊及莱西、胶州、即墨的胎儿异常疾病200余例,挽救了众多宝宝的生命。目前在半岛地区各界同行的齐心合作下,立博ladbrokes中文胎儿医学会诊已经成为覆盖全市各级医院、服务周边威海、日照、潍坊、枣庄、烟台、莱芜等地区的胎儿一体化治疗网络,胎儿门诊每天接诊外地转诊孕妇达30余人,给数以百计胎儿先天异常家庭以生的希望。
胎儿医学多学科会诊诊疗范围包括:
1. 胎儿发育异常,包括胎儿颅脑异常、复杂性先天性心脏病、泌尿生殖系统畸形、消化系统畸形、纵隔畸形、骨骼系统发育异常、不明原因胸腹腔积液。
2. 胎儿生长异常,如胎儿生长受限、长骨短小及可疑小头畸形。
3. 复杂双胎疾病的诊断与处理。
4. 脐血流异常或羊水异常。
5. 胎儿宫内健康状况评估。
胎儿心脏异常时都可保胎出生吗?
对于大家关心的,先心病几十种,胎儿一旦确诊后,要还是不要?一定要咨询经验丰富的先心病专科医生,他们会根据不同的疾病特点、手术技术、围术期治疗及远期预后,给出以下几种推荐意见:
(1) 强烈推荐尽早终止妊娠:现阶段确定无治疗方法或治疗效果极差的疾病。
(2) 推荐终止妊娠:有治疗方法,但需经历多次手术、巨大花费、且远期预后不确定的疾病。
(3) 推荐保留:治疗方法确切,远期预后较好,但花费偏多的疾病。如完全性大动脉转位等。
(4) 强烈推荐保留:治疗方法确切,花费少,远期预后良好的疾病。如室间隔缺损、血管环等。
(5) 易被误会的胎儿期正常结构:如动脉导管(动脉导管未闭)、卵圆孔(卵圆孔未闭),都属于胎儿期正常解剖结构,生后一段时间后多会自行闭合。后期不闭合者再予处理。
怀疑胎儿心脏有问题,该怎么做?
在常规孕期进行B超检查时如果怀疑胎儿心脏有问题,不管诊断书上说的什么,不要慌不要乱更不要四处乱打听,到青岛妇儿医院挂号胎儿医学中心,接诊的产科医生会给出初步结论,如果产科医生无法解答,那就挂号预约心脏中心门诊(为产前产后一体化预留的门诊时间是周四下午),建议家人一起来门诊。到时,心脏医生、产科医生和超声医生会一起将病情向大家全部讲述清楚,有任何疑问也可以直接提出。
这次多位专家会诊会根据综合情况给出意见,终止妊娠或者推荐保留。如果是终止妊娠,孕妇可以直接与胎儿医学中心提前预约床位,目前在中心一直有为这些特殊群体专门开辟的床位空间。如果推荐保留,在这之后要严格按照专家的提醒,定期进行心脏超声检查、定期随访,出现任何情况要随时沟通。有的先心病可以等到孩子出生后一段时间再进行,但有的复杂型先心病则需要出生后马上进行手术,就如上面这位王女士这样。
尽管如此,也不用紧张,在孩子出生之前中心会做足预案准备,比如这段时间心脏中心副主任武钦已经连续接收了两位完全性肺静脉异位回流的患儿,都是经过“产前产后一体化”在生产后,直接将孩子送入了心脏中心,因为在这里在医护人员的密切照料下,度过黄疸期后,满月之内就得给孩子进行手术。
这些救助都是为了先心患儿
在小儿疾病中,先心病是让人最有希望也是最不用感到恐惧的疾病,因为它的治愈率高,只需要一次手术就能还孩子正常的人生。所以这些年,各种这方面的救助一直在努力,少让一个先心病家庭有遗憾,少让一位先心病患儿有遗憾。
妇儿医院心脏中心护士长孙慧文介绍,2004年青岛市妇儿医院心脏中心开业时,就一直有针对贫困家庭先心病患儿的救助项目。救助的孩子一般在14岁以下,最大的受益患者达到18岁。
目前在妇儿医院开展救助先心病的慈善组织,包括青岛市慈善总会、青岛市红十字会、北京爱佑慈善基金会、神华公益基金会等十家左右。各慈善组织的救助要求及金额不同。申请流程一般为,贫困患儿家庭在村委会或居委会开具经济情况说明,如贫困证明,有些救助项目还需要街道或者乡镇开具经济情况证明。患儿家人书面申请方式描述家庭经济来源,家庭成员,如果家庭成员有疾病的加以说明。另外需要患儿及家人身份证、户口本,有些情况需要医保信息。
一般低保家庭及低保边缘家庭患儿、家长或孩子有残疾、无非常稳定的收入来源家庭的患儿,都在救助范围之内。不同救助项目的救助金额不同,家庭极贫困而手术费用较高的患儿,可多项联合救助。有先心病患儿的贫困家庭,在妇儿医院治疗时,可选择申请救助基金。
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易感冒、个头小、口唇紫也许是心脏有问题
1.易感冒,全都赖免疫力差?
孩子感冒发烧,这是每一个家长都会遇到的问题。但是感冒发烧也是有区别的。比如说,有的孩子特别容易感冒,有的孩子反反复复总发烧,有的孩子更严重,一感冒就是肺炎。如果您的孩子经常感冒发烧,而且不容易好转,千万不要大意,记得细心追究一下“体质差”的原因。
2.青紫(紫绀)
紫绀说起来有点蒙圈,但是说“青紫”您一定明白。有的孩子哭闹的时候嘴唇和指甲发紫,脚丫也发紫;还有的孩子更加严重,一哭闹起来全身都是青紫的。这样的情况您就要高度警惕心脏问题了。这种在活动量增加时出现的青紫,多数会在法洛四联症、重度肺动脉狭窄等严重先心病的孩子身上看到。个别情况下,家长们可以把耳朵贴在宝宝的胸前,听听孩子的心跳声和其他人有没有不同,如果您听到不寻常的声音,记得带孩子去医院做个检查。
3.体力差
心脏有缺陷,就会影响全身的血液和能量供应,所以孩子可能会有体力不佳的表现。假如您发现孩子每次都吃得少,或者多吃一点就呕吐,经常呼吸急促,稍微哭闹一下就想睡觉,或者年龄稍大的孩子不爱活动,总喜欢蹲着,又或者稍微活动一下就觉得累了,而且容易出汗,您都要留神多观察,及时带孩子去医院检查。这种动一下就累的情况,有可能是心脏疾病引起的。
4.发育慢
宝爸宝妈们凑在一块儿,肯定会比比谁家孩子个子高,谁家孩子身体壮。有的家长会感到孩子“不好带”,吃奶不像别的孩子那么有胃口,吃一会儿就要停下来休息休息。又或者,自己的孩子比其他同龄孩子个头更小,体重也低于平均水平。有先心病的孩子受心脏问题影响,会出现发育迟缓、免疫力低下等问题,严重的甚至会影响智力发育。所以家长们遇到孩子个头不长的时候一定要多个心眼。
城市信报记者 宫岩
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