妇儿医院成功举办“第一届全国Joubert综合征家庭会暨医患交流会”和首届纤毛疾病研究专题论坛

发布时间：2017/8/1 8:44:46  /  【关闭】

由国家卫计委科学技术研究所主办、妇儿医院承办的“第一届全国Joubert综合征家庭会暨医患交流会”和首届纤毛疾病研究专题论坛于7月29日、7月30日成功举办。来自儿科学各专业、遗传科、产科、影像科、生殖中心的同道以及来自全国各地的Joubert综合征患儿家长120余人参加了本次论坛。妇儿医院副院长、首席专家单若冰教授，妇儿医院终身专家李永库教授，中国人民解放军总医院产科及产前诊断中心主卢彦平教授致辞。大会由妇儿医院康复科副主任李玉堂主持。

7月29日，全国各地来自“Joubert综合征关爱之家”的20余个家庭就个人的就医经历与国家卫计委科研所团队和妇儿医院康复科团队亲切交流互动。康复科副主任李玉堂带领团队为患儿义务会诊，并进行专业评估和训练指导，得到患儿家属的一致好评。

7月30日，来自清华大学生命科学学院、中国人民解放军总医院、北京协和医院、国家卫生计生委科学技术研究所、首都医科大学附属北京儿童医院和立博ladbrokes中文的专家，从分子细胞生物学、产前及植入前诊断、眼科学、遗传学、影像学、康复医学等角度，为与会人员讲解了纤毛疾病相关领域的前沿学术成果。Joubert综合征患儿家长代表结合自身经历，讲述了Joubert 综合征患儿及家庭的现状及需求。

本次论坛不仅带来了新知识、新技术、新视角，更开创了医患同席、医患同台、共同学习、互动交流的先例，为医务人员和患儿家长提供了专业交流的平台，为提高医学界和全社会对Joubert综合征的关注做出了重要贡献。