半岛都市报：与“艾”共舞12年，她走出迷茫拥抱希望

发布时间：2018/12/29 13:06:42  /  【关闭】

来源：半岛都市报  日期：2018-11-30

青岛80后姑娘叶子(化名),与艾滋病抗争12年,从当初的崩溃厌世,到后来结婚生子过上了幸福生活,一路走来,她早已学会了与艾滋病毒和平共处,过上了再正常不过的平凡人的日子。第31个“世界艾滋病日”即将来临,回首过往点点滴滴,她在接受半岛记者采访时终于可以释然地说:“提起‘艾滋病’,我现在能想到的只有‘新的开始’,开始爱惜生命,开始用力生活。”

确诊　刚参加工作就得知感染艾滋

2006年秋天,刚大学毕业工作不久的叶子正在上班,突然接到青岛市中心血站打来的电话,她依然记得当时电话的内容“你的血液有些异常,建议去青岛市疾控中心检测。”

时年22岁的叶子,挂掉电话后,她蒙了好一会儿。后来,她在疾控中心接到了一个晴天霹雳的消息:确诊感染艾滋病病毒。

“第一反应就是吓蒙了,吓得连哭都不会了,就问了医生一句‘我还能活多久?’”叶子回忆,其实当时自己对艾滋病的了解并不多,只是见过一些宣传上说这种病无法治愈,之前偶尔跟同学朋友聊起来大家一致的感觉就是恐怖,所以就想当然地以为自己被判了死刑。

“肯定活不成了,或许晚上睡着了以后第二天就不会醒过来了。”叶子称,她从十八岁第一次献血作为成人仪式后,就一直坚持每半年献一次血。本以为可以多献一些爱心,多做一些贡献,没想到,2006年秋天那次献血成了人生中最后一次。

“当时的医生看我孤单一个人,又小又可怜,就嘱咐说‘千万不要上网搜些乱七八糟的东西自己吓自己’”。

叶子笑着跟记者说,她那时天真乖巧,听话懂事,竟然真的没有上网搜过任何关于艾滋病的相关内容,对它所存在的危害、社会歧视等一概不知,从而规避了神经敏感、胡思乱想,规避了许多恼人的麻烦。

刚确诊后的一段时间里,她竟然没有请假调整,而是照常上下班。

只不过,白天人多时强颜欢笑,夜晚一人时偷偷难过。

原因　男朋友回国后传给自己

“那时候最怕晚上,经常一个人躲在被窝里哭,无缘无故感染艾滋,又不敢跟任何人倾诉,十分崩溃。”叶子的声音越来越低沉,“甚至想到了自杀,连遗书都写好了,不过因为舍不得家人,最后放弃了。”

那段时间,叶子除了伤心无助外,思考最多的一个问题就是:为什么离自己很遥远的艾滋病病毒会传染到自己身上?她自称没有结交过乱七八糟的朋友,思前想后,她想起了前男友。

叶子说,她上大二时交了一个男朋友,除了男朋友之外她没有跟别人交往过,在两人交往期间,男朋友曾出过国,可能是他出国那段时间感染上的。“我查出来后就给他打了电话,当时他不知道自己感染艾滋病,不过后来他去做了检测,确实是有。”　

被男朋友感染了艾滋病还分手了,这件事也许在一般人看来都无法轻易接受,如今叶子谈起时却面无表情,一脸淡定。“我自认为性格开朗、有点大大咧咧,很多事情都看得开,过去的都过去了。”

难关　确诊3年后终于告诉父母

感染艾滋后,叶子曾一度悲观厌世,而在这过程中,她也逐渐走进了防艾专家和感染者们组成的无形中的圈子,对艾滋病的认识也逐渐理性。

她还幸运地在青岛市疾控中心碰到了一个去做检测的大哥哥。这位大哥哥已经确诊了好几年,而得知她是刚刚确诊之后,大哥哥热心跟她交流了很多,最后他们还互留了联系电话。

感染艾滋后,叶子最害怕的就是父母知道。在家中,关于艾滋方面的事情她只字不提。但是她觉得父母迟早会知道,应该怎样告诉他们才能让他们接受?叶子纠结了很久。

2008年,在参加北京的一个防治艾滋病会议的时候,叶子和河北的一位感染者的父母聊起这件事。这对老人帮她出主意:慢慢渗透,不要说的太突然。

此后,叶子尝试以“润物细无声”的方式来向父母科普这个疾病的知识,并试探他们的态度。

比如在电视上或者杂志上看到关于艾滋病的事情后,就会跟家人讨论讨论,讨论的过程中,就告诉他们关于艾滋病的一些知识,在父母了解了这方面的知识之后,她又开始给父母讲一些身边的故事,包括自己的事情。

叶子发现,父母对艾滋病没有什么固执的认识和偏见,而在告诉他们感染艾滋病病毒同样可以获得治疗、可以生孩子后,“父母也就没再当回事。”一家人仍像往常一样生活。但同时,也为她保守秘密。

从起初的满腹消极,到现在的满心欢喜,12年,艾滋病感染者叶子走出了一条希望之路。

她更加理性地审视自己,审视这个群体,“这是一种慢性病,我们的体内只是多了一点病毒,要学会与它和平共处,可以共处很久很久。”

如今,叶子和老公互相监督按时服药,一天两次已经成为一种习惯,成为了生活的一部分。

而她当年加入的那些QQ群,如今大部分成了死群,这意味着,病友们通过积极的治疗,已经回归正常的生活,不再整天讨论疾病,而是该干嘛干嘛去了。

当然,也有极少数还没走出来的病友,叶子很想对他们说:“艾滋病并没有那么可怕,首先要调整好心态,不要轻信网上的言论,以免误导自己,多通过正规渠道获悉权威信息,配合医生,积极治疗,做好自我管理。”

最后,她想告诉全社会,“我们不是弱势群体,只是少数群体,我们真正需要的不是关爱,而是正常的对待,请给我们一个正常的生活环境,就是最好的帮助。”

在确诊感染艾滋病的第二年,也就是2007年,叶子在经历了最初的彷徨迷茫后,渐渐调整好自己的心态,并进入了新的生活。那时,她开始致力于参加防艾志愿活动,奔走于全国各地参加会议,身上慢慢多了正能量。有一次,她在南方某城市参加某个艾滋病基金会上,意外认识了一个男病友并添加了QQ好友。没想到,细水长流地聊了小半年,他们的关系发生了质变,从普通朋友发展成恋人关系,又经历了长达6年的爱情长跑,2013年,他们携手步入了婚姻殿堂。“我老公是因为医疗事故感染的,特别不幸,我俩是夫妻,也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”谈起自己的爱情,叶子满脸甜蜜。

好事成双,同年,她怀孕并顺利诞下了宝宝,是个男孩。医学上,艾滋病的传染途径之一是母婴传播,该风险让许多艾滋夫妻在生育方面望而却步,但生育是一名女性的基本权利,她们也渴望有一个属于自己的孩子。随着近年来母婴阻断技术的发展,让艾滋家庭生育宝宝渐渐成为可能,叶子就是其中之一,当然,这需要一定的勇气魄力。

“实不相瞒,我怀孕完全是个意外,到现在我都经常这样打趣地说。”叶子笑言,感染7年,她从来没吃过一粒药,但为了孩子,她从怀孕3个月起便开始遵医嘱治疗,定期服药,定期检测。期间,她经历了药物副作用引起的腹泻等一系列身体不适,但看到周围很多病友都有了孩子,她一次次坚定了信心。

叶子说,可喜可贺,宝宝出生时很健康,只不过,宝宝刚出生后也需要吃抗艾滋病病毒的药物,跟她吃的差不多,就是宝宝的是专门给孩子用的,带水果味,宝宝吃一个月左右就不用继续吃了。最让叶子心痛的是,医生担心她的奶水有病毒,为了宝宝的健康,不能母乳喂养,只能奶粉代替。直到孩子18个月的时候,又做了一次检测,结果没问题。如今,孩子已经长成了5岁的小帅哥,并成了幼儿园的一名小学生,除了需要定期的检测外,其他的和别的小朋友别无二致。叶子说,“我最大的心愿就是孩子健健康康长大。”小家伙似乎也很争气,身体一直棒棒的。

幸福　跟普通家庭并无不同

青岛市疾控中心性病艾滋病防治科主任姜珍霞告诉记者,青岛的艾滋病母婴阻断效果很好,近些年来,在一直服用药物的孕产妇中没有出现母婴之间传播的案例。青岛今年前10个月新发现的艾滋病病毒感染者中,更是无一例是经母婴传播。

据介绍,艾滋病病毒感染女性怀孕3个月时开始使用抗艾滋病病毒的药物,在新生儿出生后,母亲和孩子继续用药,是最为有效的干预方式。

因为母婴感染最易发生在分娩期间,越接近分娩,危险性越激增,而最危险的时刻就是在分娩时。也就是说,如果能用抗艾滋病病毒的药物降低母亲体内的病毒,孩子的感染几率就会降低。

接受全程干预的艾滋病孕妇,包括妊娠早期的检查和咨询,孕期的服药和化验,分娩期的产妇和新生儿处理,产后的母子用药和人工喂养等,将有可能将母婴传播率降低到3%至2%。

姜珍霞介绍,在青岛,艾滋病母婴阻断主要在各级妇幼保健机构进行,市级为立博ladbrokes中文,区级为妇幼保健院。感染艾滋病病毒的孕产妇所服用的母婴阻断药物及婴儿检测试剂,都是免费提供。

此外,妇幼保健机构还会对新生儿进行随访,在第12和第18个月进行免费艾滋病病毒抗体检测。

“艾滋病母婴阻断在全国做得都很好。”姜珍霞介绍。国家卫健委在11月23日举行的新闻发布会上通报,2017年底,中国孕产妇艾滋病的检测率已经达到了95%以上,艾滋病母婴传播策略还是非常有效果的,感染艾滋病的孕产妇和他们所生儿童的抗病毒治疗率都达到了90%以上,母婴传播率现在降到了历史最低水平。

我们很难想象,父母感染艾滋病,宝宝很正常,这样的家庭生活是怎样的?他们会把自己的病情告诉孩子吗?照顾宝宝时会不会很不方便?相处时是否小心翼翼、胆战心惊?对此,叶子的回答是:“我家跟普通家庭并无不同”。

她向记者讲述,日常的拥抱、接吻、吃饭喝水、咳嗽、打喷嚏等行为并不会传染艾滋病,所以,生活中的正常相处不会被感染。她和老公对待自己的孩子时,除了手上有伤口不能给孩子洗澡外,其他的并没有什么需要特别注意的。

“孩子现在还小,它并不能够理解艾滋病是怎么回事,我和孩子爸爸没有刻意去隐瞒我们生病这件事,配药时也从不避开他,他还经常帮我们配药呢。”叶子说,等孩子长大了,该知道的自然会知道。总之,现在他们一家三口过得很幸福,生活丰富多彩,而且公婆及老公的亲戚们都特别包容,给了他们很多的爱,叶子十分感动。

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