半岛都市报：开在病房里的学校

发布时间：2018/12/10 16:30:07  /  【关闭】

来源：半岛都市报 日期：2018-9-12

别的小朋友已经开学快两周了,8岁的吴宝宜(化名)也在新学期第一天走进了一间特别“教室”。

9月11日,半岛记者探访了设在青岛市妇儿医院血液科的新阳光病房学校,这里的学生与普通学生不同,他们都是以白血病患儿为代表的长期住院儿童,为了防止感染,上课时老师、学生和家长全都要戴着口罩,有的学生甚至还打着吊瓶,而老师们最希望的是,学生们能早点从这里“转学”。

■渴望

做梦都念叨“今天有课”

记者在医院看到,教室设在血液科病房护士台旁边,由一间病房改造而成。教室虽小,却五脏俱全,课桌椅、黑板、投影仪、展览板、图书角都有。跟白色的病房、冰冷的医疗器械形成鲜明对比的是,这里五彩斑斓,气氛温馨,深受孩子们的喜爱。

还没到上课时间,吴宝宜就早早地来到教室等待了。吴宝宜的母亲李女士说,她们来自烟台,女儿一年前确诊为白血病,在医院已经治疗203天了,这期间孩子断断续续地回去上学,有时上半天课孩子就会觉得不舒服,只能再回到医院治疗。

“阿姨,我曾经也有跟你一样长的辫子,可惜化疗后我的头发全掉光了,好想重新再扎辫子啊。”她一边说,一边把自己的帽子压得更紧了,帽子底下,是刚长出不久的毛寸。李女士心疼地抚摸着女儿的头,眼泪在眼眶里打转。

“亏欠她太多了。”李女士告诉记者,去年9月,女儿刚上二年级就出现了反复发烧、流鼻血、腿疼腰疼的症状,四处就诊,最终在青岛市妇儿医院确诊为白血病。“刚知道结果时我们不相信,感觉天都要塌了,最后挣扎着面对,跌跌撞撞走到了现在。”李女士说,女儿没生病之前,特别爱学习,语文数学的成绩都接近满分,生病后在医院治疗,她经常独自推着输液架,在病房的走廊里踱步叹气,做梦都想回学校。

“孩子早就惦记着来上课了。”李女士说,知道医院有学校后她就给孩子报了名,女儿每次来上课都很兴奋,因为担心迟到,甚至连午觉都没有睡好,三番五次地嘱咐她提前把自己叫醒,睡着了嘴里还念叨着“今天有课”。

“这是绝望中带给孩子的一丝希望。”李女士说,病房里的学校可以暂时满足她对上学的渴望。

■坚强

口罩也挡不住学习的快乐

这也许是世界上最不可思议的课堂之一,既没有登记迟到早退的考勤,也没有升学考试的压力,甚至学生和老师间自始至终都没有见过对方的长相,但这里是最快乐的课堂。

当天,孩子们上的是美工课,记者看到,因为怕感染,在这间特殊的教室里,老师、学生和家长全程戴着口罩。跟吴宝宜一样,大多数孩子都戴着帽子,帽檐压得很低,眼神里尽是闪躲。几个不戴帽子的孩子,顶着稀疏的头发或者干脆顶着光头,格外扎眼。而更让人心疼的是,孩子们中有的挂着吊瓶上课,扎着滞留针的小手不敢乱动,写字画画只能单手操作,护士会时不时进来瞧上一眼,看看吊瓶打完了没有。

坐在吴宝宜斜对面的“光头小子”尤其活泼,跟妈妈唠叨个不停。谁能想到,才6岁的他竟然得了神经母细胞瘤,确诊时已是晚期,除了心脏以外,癌细胞已经扩散至全身。化疗让他掉光了头发、眉毛和睫毛。

男孩的妈妈朱女士手把手教他画画,脸上洋溢着笑容。“我心里比谁都明白,我的孩子没救了,说不定哪一天我就会突然失去他,一想到这些我就心如刀绞,明明知道结果,我还是不放弃治疗,让他多活一天是一天,多活一天就开心一天。”这位坚强的妈妈对自己的要求是,在孩子面前要微笑不要流泪。

“白天不谈病情,我在人前都是微笑,晚上把帘子一拉,看着熟睡的儿子,我泣不成声……”朱女士说,孩子很坚强,知道心疼妈妈,7次化疗只哭过一次。

希望孩子们尽早“转学”

“小朋友们,你们真棒,凭借灵巧的小手就把纸绳画做好了。”程鸣是这节美工课的主导老师,她在这里参加志愿教学已有两年,“我觉得陪伴孩子是一件特别有意义的事,也希望尽己所能把他们教好。”

程鸣大学还没毕业,只能隔三差五来上课,而这节课的另一位老师刘爱霞则常驻这里。她是北京新阳光慈善基金会的全职老师,也是新阳光病房学校青岛妇儿教室的唯一一位全职老师。和其他遍布在全国14个省市的30间病房教室中的老师一样,他们没有寒暑假,陪伴着这些长期住院接受治疗的孩子们上课,提醒他们按时吃药,联系志愿者为孩子们授课,负责课前课后必须的消毒工作,策划难得的外出活动……

跟普通老师一样,教师节当天,刘爱霞也收到了来自学生们的礼物——他们亲手制作的贺卡。刘爱霞将这些贺卡视若珍宝,小心收藏着。

跟普通老师不同的是,她希望学生越少越好,并期待学生尽快“转学”,因为“转学”意味着孩子们治疗效果良好,可以出院了。

“原来我们习以为常的校园,却是他们心中天堂的模样。”刘爱霞感慨道。

记者手记

不让生病的孩子　被教育遗忘

白色的病房、无尽的治疗、缺少朋友、无法上学……据统计,中国儿童白血病发病率为十万分之四,约占儿童癌症的1/3,按此比例,中国每年新发病白血病患儿为7000～8000人,其中有70%的患儿最终会治愈,回到社会中。而多方研究表明,他们中的大多数在结束2至3年治疗后,无法顺利融入学校生活。

记者了解到,病房学校建立的初衷,是北京新阳光慈善基金会收到了一封信和一幅画。画中,一个戴着口罩的光头小男孩背着书包去学校,并在上面写着“我想上学”几个字,表达着自己的心情。而写这封信的小朋友小延在上小学3个月后,就被发现患有严重再生障碍性贫血,爸爸妈妈带着他从老家到北京治病,从此他就再也没去学校了。

小延的故事打动了北京新阳光慈善基金会,除了决定接手帮助他的学习之外,2012年,基金会成立了“病房学校”,为以白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费教育及相关服务,希望帮助更多面临同样困境的孩子。至今,已在全国14个省市建立了30间病房学校,每年服务约2500个孩子。青岛市妇儿医院联合北京新阳光慈善基金会,于2016年6月1日在血液科开设了“新阳光病房学校”。

新阳光病房学校致力于填补长期住院儿童的教育缺失和发展性服务缺失,让患儿治疗的同时不与课堂脱节,“不让生病的孩子成为被教育遗忘的角落”。针对不同年龄段的患儿,邀请教师和大学生志愿者走进病房,精心设计丰富多彩、个性化的学习课程,在寓教于乐中,使孩子们不仅跟上义务教育的教学进度,更从这种特殊的师生互动中获得非凡的精神力量。

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